Min reise mot Riksen

Har jeg valgt å dele inn i kapitler av den enkle grunn at jeg ville at historien skulle bygges opp fra de første symptomene og følge reisen frem til vi lander på Riksen med riktig behandling, slik at jeg en dag håper å kunne si… Så frisk kan jeg bli… Du så deilig….

Det å få ting i riktig rekkefølge viste seg og ikke være så lett, da sidene blir lagret etter alfabetet, og da det engelske siden wordpress er et engelsk oppsett.
For meg ble dette for vanskelig å forholde seg til da en hele tiden måtte passe på første bokstaven i overskriften… To like bokstaver var det bokstav to som telte… osv… nei.. det der gadd jeg rett og slett ikke henge meg opp i…

Derfor gir jeg deg kapitlene og du får lese og kose deg, hvist det i det hele tatt går an å kose seg med slik stoff…

Men uansett… Dette er min historie, og den har vært tung å komme seg igjennom til tider Det koster å skrive. En setter så mange følelser i spill og jammen har en et stort register…
Så det har vært mye, både av latter og gråt…. både på godt og vondt… og Leif han har støttet og trøstet hele tiden…. Så kjæresten min, takk for at du er du…. Jeg hadde ikke klart meg uten deg, hverken når jeg skriver eller i hverdagen…. Jeg elsker deg….

For å sitere min avdøde far, så sa han alltid…
Et menneske får aldri mer enn det… kan bære….
Og… Det er alltid lys i enden av tunnelen…. Noe som tydelig kan bevises med dette bildet her…

Kjære leser av siden min

Før Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon. Hadde jeg også bagasje og bære i sekken min… Da var min diagnose…

Morbus Ménière.
Dette er en sykdom som skyldes for mye væske som ligger og trykker på balansenerven i mellomøret.  Det forårsaker svimmelhet, øresus (tinnitus) og hørselstap. Klaustrofobi og agnst.
Sykdommen kommer i anfall som arter seg i form av kraftig svimmelhet og som igjen kan føre til besvimelse.
Disse Anfallene kommer som kastet på deg at du får ikke sukk for deg før du ligger på gulvet. Dette igjen gir deg angst for du blir så redd for å få disse anfallene ute blant folk, at en vil helst bare være hjemme.
Etter årenes løp blir anfallene svakere, mens de også vil bli redusert i styrke. Dvs. det er lengre og lengre mellom hver besvimelse… En gradvis redusert hørsel, som ender i døvhet (etter 10-20 år). Det føler jeg ganske så skremmende da jeg fikk diagnosen i 98, men hadde de første tegnene til anfall i 94….
Sykdommen begynner alltid bare på det ene øre, men er man riktig ”uheldig”  kan den også oppstå i det andre. Hos meg har den startet på det høyre øret, som jeg til nå har mistet mye av hørselen på, Det varierer hvor mye den går tilbake i løpet av et år, men det er deilig å ha høreapparat. Slik at en kan føle seg på linje med de hørende.

Det finnes ingen effektiv behandling. Man kan til en viss grad lindre symptomene ved bruk av vanndrivende midler, samt tabletter for svimmelhet og kvalme… Noe en for øvrig tar hver dag, for å forebygge de anfallene som før kom hver dag og flere ganger om dagen, Nå er der bare en fem seks ganger i året og holder på gjerne ei uke i slengen.

Fibromyalgi også kalt fibrositt på folkemunn…
Fibrositten’s kjennetegnes er muskelsmerter som vandrer og tilstanden kalles et smertesyndrom.
Det er en forholdsvis ny diagnose står det skrevet i alle tidsskrifter.
Men alt er relativt spør du meg for jeg fikk denne diagnosen på Drammen sykehus i 1990 Diagnosen stilltes bl.a med å undersøke om jeg hadde smerter på minst 11 av 18 såkalt triggerpunkter (ømme punkter).

Man kjenner ikke årsaken til fibromyalgi.  Trolig er det ingen enkeltårsak, det kan variere fra person til person. Langvarig psykisk og fysisk overbelastning, og at man strekker seg lenger enn man har kapasitet til, kan være en del av årsaken.
Mange opplever en forverring av smertene over år.
Når jeg fikk diagnosen ble den ikke ansett som en medisinsk diagnose, slik at en ikke hadde krav på medisiner på blå resept, fysioterapi, varmebad..etc…
Den gangen var det veldig opp til velviljen hos doktoren som behandlet deg

I tillegg til de kroniske muskelsmertene oppleves også smerter i ledd og selve skjelettet. Hos meg flytter smertene seg rundt i kroppen og er som brennende, stikkende, sviende eller som tannpine.

Jeg opplever tilleggssymptom som trøtthet, søvnforstyrrelse, hodepine, angst, morgenstivhet, prikking og bortdovning, hovenhetsfølelse, konsentrasjonsproblemer og vekslende hard og løs avføring, og flyr og tisser i eninga…

Jeg kjenner også at værforandring, stress og fysisk arbeid (eks. støvsuging og hagearbeid), kan forverre plagene

Hjerteflimmer, som også kalles harahjerte. dette ble heldigvis fikset på i september 2011. men det var også første gangen at jeg ble fortalt hva IIH, kan være. Det var også helt tilfeldig, for hjertekirurgen spurte hvorfor jeg spiste Diamox, og jeg svarte da at det var pga mye vann i kroppen, mens han svarte at jeg hadde for mye trykk i hjernen og at det het..IIH…

Så er det angsten (Agnes) og uroen… Den utarter seg sånn at jeg får sjelvinger i kroppen… munnen dirrer, kjaken dirrer, innvollene i kroppen dirrer…
En blir helt satt ut at en føler at panikken tar en stakkar. Dette kan komme en gang om dagen, eller 20… I situasjoner, når jeg er hjemme alene eller sammen med andre. Hun kommer alltid når jeg spiser, for hos meg har små mat biter lett for å forsvinne opp i nesa, for så å komme ned igjen og da gå i feil rør. Dette gjør at matopplevelsen ikke er like hyggelig som før.

Med Agnes veit en ingen ting før’a plutselig er der.

Og sist men ikke minst har jeg Klaustrofobi. Denne har fått egen side på hovedsiden..  (les: Klaus)

Dette var pakket ned i sekken min når symtomene på IIH kom og slo seg ned i kroppen.  Jeg har følt at det har vært vanskelig å bli hørt. Bli tatt på alvor, og ikke minst det med heleskø har vært et kjempe problem. Venting og atter venting… Ingen som har ville tatt ansvar for neste steg, eller hva skjer nå. Jeg har hele tiden måttet mase, kreve, forlange og som syk føles dette tungt og vanskelig til tider. Nevrolog damen har ikke gjort noe annet enn å sette meg opp til ny konsultasjon for så å bytte timen. Når jeg endelig har fått kommet dit har hun det så travelt at jeg kan se på henne at jo mindre tid hun kan bruke på meg jo bedre….

Detta kan nesten ta pusten fra noen å enhver og jeg må minne meg selv på å puste innimellom,…  for at man skal finne orken til å stå på og drive denne evige kampen og venting….
Men det er jo helsevesenet vi snakker om..